難病患者のコミュニケーション支援
ALS患者さんの安楽死ほう助の裁判が取りざたされている。
徐々に筋力を失っていく患者さんにとって
コミュニケーションも大きな問題となる。
ICT技術が進化する中でコミュニケーション支援も進んできている。
実際に機器に触れる勉強会に参加してきた。
意思伝達装置といえば、「伝の心」が有名である。
「伝の心」は、四肢麻痺で発話が困難な重度身体障害者を対象にした意思伝達装置です。身体の一部をわずかに動かし操作することによって、自分の気持ちを伝えることができます。
パソコンで動いており、文字盤を操作することで意思伝達できる。
入力部分を大きなスイッチや空気圧のスイッチなどに変えられる。
残存する能力を生かしたコミュニケーションを支援する。
ただこうした機器を使うには、
意思伝達が困難な状況となっていることが要件となる。
進行していくことを受け入れがたい中で
機器の導入が遅れてしまうこともある。
早くから練習しておくと良いのだが
病状が悪くなることを想定するというのはつらい。
また、能登半島地震のように停電が起こった場合。
電源は使えなくなるため、ローテクのグッズも必要。
透明な文字盤や口パク、筆談なども併用が大切だという。
災害もそうであるが、
人間は悪いことに備えるというのは難しい。
雨の日に備えよとはいうが
雨が降っていないのに傘は持っていかない。
それでも雨具や傘を知っているだけも違うのだろうね。
